Iemand met prosopagnosie kan geen gezichten herkennen. Niet die van anderen – ook al ziet hij die meerdere keren per dag – en in extreme gevallen herkent hij zelfs zijn eigen gezicht niet. Hoe ontstaat zoiets? Welke gevolgen heeft het en is er iets aan te doen?
Als iemand met prosopagnosie gezichten ziet, zijn deze betekenisloos. Ze worden gezien, maar daar blijft het dan ook bij. Familieleden en anderen kunt u met prosopagnosie niet uit elkaar houden. U loopt ze gewoon straal voorbij als u ze tegenkomt. Als ze gedag zeggen, kijkt u hen aan, maar denkt u alleen: ‘wie ís dat in vredesnaam?!’ Leuk, warm welkom voor uw partner als u die terugziet na een individueel reisje. Misschien voelt het wel alsof iedereen om u heen, inclusief uzelf, hetzelfde gezicht heeft als een grote groep eeneiige tweelingen. Iemand met prosopagnosie, ook wel gezichtsblindheid genoemd, kan geen gezichten herkennen en heeft hiernaast vaak ook moeite met andere zaken herkennen zoals plaatsen, objecten, expressies of emoties. Wat is het probleem bij prosopagnosie? Het zicht is namelijk gewoon intact.
Herkenning
Iedereen heeft wel eens moeite met gezichten herkennen of namen hierbij te onthouden. Prosopagnosie is net wat meer dan alleen af en toe eens iemand ‘vergeten’. Met prosopagnosie heeft u namelijk nog moeite met herkennen van mensen die u al zo vaak gezien heeft: collega’s, uw partner, uw kinderen. Dat u die mensen elke dag meerdere malen ziet, maakt totaal niets uit. Een paar minuten later bent u alweer vergeten hoe ze eruit zien. ‘Wie is die vrouw toch die bij mij in de keuken aan het koken is? Ze doet alsof ze thuis is, het lef..’ Deze gedachte is misschien een beetje overdreven neergezet, want mensen met prosopagnosie zijn niet gek: ze weten dat ze getrouwd zijn en kinderen hebben. Alleen de gezichten herkennen zij niet bij de persoon die ze in gedachten hebben. Wanneer ze aan iemand denken, kunnen ze zich het gezicht van diegene dan ook niet inbeelden.
Iets waar u misschien niet direct bij stilstaat als u leest over deze aandoening, is dat een avondje ontspannen op de bank met een filmpje of een serie er niet in zit voor gezichtsblinde mensen. Het plot volgen is een hardnekkig probleem. Constant aan degene naast hen vragen ‘wie is dat ook alweer?’ of ‘Hoezo doet hij dat nu?’, is ook niet zo handig. Dit probleem waar veel gezichtsblinden over klagen is niets bij het grote probleem waar de ziekte voor kan zorgen. “Ik geloof dat prosopagnosie grote psychosociale problemen kan geven, en dan heb ik het voornamelijk over angst,” vertelt Brad Duchaine, van de University College London aan Scientias.nl. Hij doet al jaren onderzoek naar de vreemde ziekte. “De aandoening kan leiden tot depressie en angst. Mensen zijn bang om anderen te beledigen waardoor ze zich soms terugtrekken uit de sociale wereld.”
Arrogante aso
“Mensen nemen het persoonlijk op wanneer ze niet herkend worden en zien het als belediging,” vertelt Duchaine. “Hierdoor verstoort de ziekte het sociale leven: iemand krijgt bijvoorbeeld sociale problemen in het alledaagse leven.” Wellicht komt hij arrogant over op mensen die hem nog niet zo goed kennen en hierdoor niet weten dat hij hen niet kán herkennen en daarom niets zegt. Als hij iemand tegenkomt, zegt hij misschien wel ‘hoi’ terug als de ander hem begroet – hij gaat ervan uit dat hij de ander wel móet kennen. Maar aan diegene vragen hoe het ermee gaat of andere persoonlijke interesse tonen, is lastig voor gezichtsblinden. Als die ander dan niet weet of begrijpt waar dat ‘asociale’ gedrag vandaan komt, kan dit de relatie negatief beïnvloeden.
Eigen gezicht
Zoals eerder genoemd kan iemand in extreme gevallen zichzelf niet eens herkennen. U vraagt zich misschien af wat er gebeurt als diegene als ‘therapie’ iedere dag veelvuldig in de spiegel kijkt. Onthoudt hij dan op z’n minst zijn eigen gezicht? Het antwoord is ‘nee’, ook niet als hij wel honderd keer per dag in de spiegel kijkt. “Als zo iemand rationeel nadenkt, weet hij dat het zijn gezicht moet zijn dat hij in de spiegel ziet, maar hij heeft er totaal geen gevoel van bekendheid mee.” Op foto’s herkennen gezichtsblinden zichzelf dus al helemaal niet.
Hersenschade
Hoe iemand aan prosopagnosie komt, kan verschillende oorzaken hebben. Meestal krijgt iemand prosopagnosie door hersenschade van een flinke hersenschudding, een beroerte of een neurodegeneratieve ziekte. Voor de hersenschade waren de slachtoffers dus ‘normaal’ en konden zij gewoon gezichten herkennen. Het kan zijn dat dit meer voor lijkt te komen, omdat deze gevallen meer gerapporteerd zijn. De slachtoffers hebben sneller door wat ze missen en worden na een ongeluk of ziekte ook uitgebreid getest. Bij deze vorm, die verworven prosopagnosie genoemd wordt, is normaal gesproken de rechter temporale (groene deel in onderstaande animatie) of occipitale kwab (lichtgele deel in animatie) beschadigd. “De hersendelen die betrokken zijn bij gezichtsverwerking zijn normaal gesproken groter in de rechter hemisfeer dan die in de linker hemisfeer, waarom dat is weten we eigenlijk niet,” zegt Duchaine.
Ontwikkelingsstoornis
Prosopagnosie bestaat echter ook als ontwikkelingsstoornis. Bij de ontwikkeling van het brein en het ‘maken’ van de normale vermogens voor herkennen van gezichten, gaat er iets mis. Deze ontwikkeling gaat normaal gesproken door tot de tienerjaren; pas dan kan iemand op volwassen niveau gezichten herkennen. Iemand met ontwikkelingsprosopagnosie heeft de benodigde mechanismen voor gezichtsverwerking onvoldoende ontwikkeld. “Deze vorm komt vaak in families voor, wat betekent dat er een genetische factor is,” vertelt Duchaine. Net zoals andere ontwikkelingsstoornissen kan deze vorm van prosopagnosie dus erfelijk zijn. Hiernaast kan ontwikkelingsprosopagnosie ook door hersenschade in de baarmoeder ontstaan.
Soms weet iemand niet dat hij aan de aandoening lijdt. Hij groeit ermee op en kinderen hebben op jongere leeftijd allemaal meer moeite met herkennen van gezichten; het vermogen is nog niet volledig ontwikkeld. Mensen gaan er bovendien gewoon van uit dat iemand gezichten herkent. Het wordt niet besproken dus komen de gezichtsblinden er pas op latere leeftijd achter. Tot die tijd worden ze misschien voor een arrogante aso aangezien terwijl ze er niets aan kunnen doen. Iemand die op latere leeftijd door hersenschade ineens prosopagnosie krijgt, heeft dit natuurlijk wel bijna gelijk door. “Mensen met ontwikkelingsprosopagnosie daarentegen hebben geen ‘ervoor’ en ‘erna’,” benadrukt Duchaine.
Trucjes
Mensen kunnen herkennen is belangrijker dan wij in eerste instantie denken. Het is een capaciteit die we elke dag gebruiken en nodig hebben. Iemand met prosopagnosie moet dus een oplossing bedenken voor zijn probleem. Hij moet leren mensen te herkennen ondanks zijn aandoening. Dat kan door naar kapsels en de kleding te kijken. “Iedereen gebruikt andere informatie dan die van het gezicht, zoals het haar, figuur, karakteristieke bewegingen en context, om mensen te herkennen. Mensen met prosopagnosie hebben alléén die informatie. Daar zijn ze afhankelijk van. Sommige zeggen dan ook dat zij ‘gespecialiseerd’ zijn in bepaalde informatie en hierdoor mensen beter kunnen herkennen.” Om iemand te herkennen, kijken mensen met prosopagnosie bijvoorbeeld naar hoe diegene loopt, praat, zich kleedt of zijn haar in model heeft zitten. Hierdoor duurt het wat langer voordat iemand herkend wordt, maar is het wel mogelijk om mensen te herkennen. Waarom ze het kapsel en iemands loopje wel kunnen herkennen, legt de onderzoeker als volgt uit: “De processen die we gebruiken om gezichten mee te herkennen, blijken anders te zijn dan de processen die we gebruiken om andere visuele stimuli te herkennen.”
Gezichtsverwerking
Wat werkt er nu niet bij mensen met prosopagnosie? Waarom herkennen zij van alles wat ze zien, behalve gezichten? Iets in het proces om een gezicht te herkennen gaat verkeerd. Maar omdat er zoveel betrokken is bij het proces, is het nog steeds onduidelijk waar precíes het probleem in zit. Gezichtsverwerking is iets wat wij mensen kunnen door de samenwerking van een heel netwerk van hersendelen. Ze bevinden zich in beide kanten van het brein, maar met name de rechter hersenhelft is belangrijk bij gezichtsverwerking,” vertelt Duchaine. “Omdat gezichtsverwerking zo’n complex proces is, zijn er ook meerdere wegen die ‘stuk’ kunnen gaan. Sommige mensen hebben veel problemen bij de verwerking van gezichten. Ze hebben moeite met de bijhorende identiteit eraan te koppelen, expressies die af te lezen zijn, te beoordelen of een gezicht mooi is of niet. Van die mensen denken we dat de problemen ergens in de basis van de gezichtsverwerkingroute zitten. Anderen hebben minder problemen, dus die hebben hersendelen die normaal werken aan het begin van de route, maar de hersendelen verderop in die route functioneren wel slecht.”
Autisme
Mensen met prosopagnosie kunnen net zoals sommige mensen met een vorm van autisme moeite hebben met het herkennen van gezichtsexpressies. Of bij deze twee groepen hetzelfde aan de hand is in een proces, kan Duchaine niet zeggen. “Het kan dat hier dezelfde processen bij tekortschieten, maar inzicht in de relatie tussen de twee condities hebben we niet.” Onderzoek naar de rare aandoening is in ieder geval nog volop aan de gang.
Prosopagnosie is een vreemde, vrij onbekende aandoening. Voor de mensen die het hebben kan het erg lastig zijn, ze kunnen niet eens een filmpje kijken zonder de personages helemaal in zich op te nemen. Maar ook voor mensen uit de omgeving van diegene kan het even slikken zijn en is het vooral in het begin onbegrijpelijk. “Een aantal laboratoria werkt aan interventies waaronder computertraining. Effectieve behandelingen zijn nog niet gevonden, maar ik ben voorzichtig optimistisch dat die uiteindelijk wel gevonden worden. Maar voor het zover is, moeten we nog veel meer onderzoek doen,” zegt Duchaine. “Misschien dat we over tien jaar iets hebben gevonden. Maar misschien hebben we tegen die tijd ook wel draagbare computers die prosopagnosie kunnen compenseren.”
