Toen HIV zich door Noord-Amerika verspreidde, kreeg een Canadees – bijgenaamd Patient Zero – de schuld. Volslagen onterecht, zo stellen onderzoekers nu.

Een Frans-Canadese steward – Gaétan Dugas – werd in de jaren tachtig van de vorige eeuw ‘beroemd’ als ‘Patient Zero: de man die de HIV-epidemie naar Noord-Amerika bracht. “Gaétan Dugas is één van de meest gedemoniseerde patienten in de geschiedenis,” stelt onderzoeker Richard McKay. En dat is onterecht. Hij was namelijk niet degene die aan het begin van de AIDS-epidemie in Noord-Amerika stond. Hij was simpelweg één van de vele duizenden mensen die in de jaren voor HIV werd erkend al geïnfecteerd waren geraakt.

Samenloop van omstandigheden
Hoe kan het dat Dugas in de media zo overtuigend als ‘Patient Zero’ werd neergezet? Een samenloop van omstandigheden, zo blijkt uit het onderzoek van McKay.

Gaëtan Dugas. Afbeelding: via Wikimedia Commons.

Gaëtan Dugas. Afbeelding: via Wikimedia Commons.

Het onderzoek
Begin 1982 begonnen onderzoekers te vermoeden dat er een verband was tussen AIDS en seks. En dus startten ze vanuit Los Angeles een onderzoek naar de seksuele contacten van mannen met AIDS. En al gauw viel hun oog op een man die meerdere malen genoemd werd, maar niet in Californië woonachtig was: een veelvuldig reizende steward. Onderzoek wees uit dat de man seks had gehad met mannen in New York en dat sommige van deze mannen symptomen van AIDS gingen vertonen, nadat de steward deze symptomen kreeg.

De term
Om alle mannen die in het onderzoek een rol speelden uit elkaar te kunnen houden, kregen deze een code toegewezen. Deze code begon met de letters van de stad waarin ze woonden en werd gevolgd door het cijfer dat aangaf de hoeveelste patiënt met AIDS-symptomen ze in die stad waren (bijvoorbeeld: LA 1 of NY 2). Maar Dugas werd bekend als de patiënt Out(side)-of-California en die nieuwe bijnaam werd voor het gemak afgekort met de letter O. Omdat de andere patiënten met een cijfer aangeduid werd, ging men die O al snel voor een 0 aanzien. “Sommige onderzoekers die het onderzoek bespraken begonnen de letter als een cijfer te zien en verwezen naar Patiënt O met de term Patiënt 0,” vertelt McKay. “‘Nul’ is een ruim begrip. Het kan ‘niets’ betekenen. Maar het kan ook ‘het absolute begin’ betekenen.”

De spil
En zo ontstond dus de term ‘Patient Zero’. Maar met die aanduiding alleen werd Dugas natuurlijk nog niet tot de spil van de Noord-Amerikaanse AIDS-epidemie gebombardeerd. Dat gebeurde later, toen het onderzoek zich uitbreidde. Steeds meer mannen legden hun seksleven bloot en velen van hen (65 procent) gaven aan met meer dan 1000 mensen seks te hebben gehad. En meer dan 75 procent had in het afgelopen jaar met 50 mensen seks gehad. Maar het probleem was dat slechts een handvol van deze mannen ook de namen van hun sekspartners nog wist. Dugas wist echter van de 750 sekspartners die hij in de afgelopen drie jaar had gehad, nog 72 sekspartners bij naam te noemen. Bovendien wisten ook veel andere mannen zich zijn naam nog te herinneren, waarschijnlijk omdat hij zo’n opvallende naam had. “Het feit dat Dugas de meeste namen wist te noemen en zelf een naam had die makkelijker te herinneren was, droeg waarschijnlijk bij aan het idee dat hij een centrale rol had in dit seksuele netwerk.”

Het paper uit 1984 bracht 40 AIDS-patiënten met elkaar in verband. Van deze patiënten was Dugas de eerste die symptomen kreeg. Hij wordt in het bovenstaande diagram aangeduid als patiënt 0 en verbindt bovendien de gevallen aan de west- en oostkust van de VS met elkaar. Afbeelding: Niamh O'C (via Wikimedia Commons).

Het paper uit 1984 bracht 40 AIDS-patiënten met elkaar in verband. Van deze patiënten was Dugas de eerste die symptomen kreeg. Hij wordt in het bovenstaande diagram aangeduid als patiënt 0 en verbindt bovendien de gevallen aan de west- en oostkust van de VS met elkaar. Afbeelding: Niamh O’C (via Wikimedia Commons).

Speculaties
In 1984 – het jaar waarin Dugas overleed – publiceerden onderzoekers hun bevindingen. In verschillende steden in Noord-Amerika waren mannen met AIDS aangetroffen. Een diagram liet zien dat de ziekte zowel de west- als oostkust had bereikt en in het midden van het diagram stond één patiënt die gelinkt kon worden aan AIDS-gevallen aan zowel de west- als oostkust: Dugas. Ondertussen werd Dugas standaard als ‘Patient 0’ aangeduid. Het leidde tot speculaties in de media dat hij ook echt de bron van de epidemie was.

Boek
Die speculaties werden nog eens aangewakkerd toen een paar jaar later het boek ‘And the Band Played On‘ verscheen. Het boek ging over de AIDS-crisis en maakte ‘Patient Zero’ tot de grote, boze schurk. Het boek kwam in 1987 uit. Toen was reeds bekend dat AIDS-symptomen vaak pas jaren na infectie acte de présence geven en dat het onderzoek uit 1984 dan ook zeer waarschijnlijk geen infectienetwerk had blootgelegd. Maar de auteur van het boek trok zich daar niets van aan en hield vast aan het beeld dat het allemaal begon met Patient Zero.

Hype
Deze reconstructie van de geschiedenis van Patient Zero en genetisch onderzoek naar de HIV-infectie die Dugas bij zich droeg, toont aan dat hij zeker niet de spil van de AIDS-epidemie was. Sterker nog: duizenden hadden de ziekte al opgelopen voor het onderzoek van 1984. Fouten en een hype leidden volgens McKay tot de aanname dat Dugas Patient Zero was.

En wie denkt dat een dergelijke uitglijder vandaag de dag niet meer voorkomt, heeft het mis, zo waarschuwt McKay. Hij wijst erop dat we nog steeds maar al te graag iemand anders – bij voorkeur iemand met een heel andere levensstijl – de schuld geven van een epidemie. “We hopen dat dit onderzoek wetenschappers, journalisten en het publiek laat nadenken voor ze de term ‘Patient Zero’ gebruiken. De term heeft vele betekenissen en een beladen historie en heeft zelden verwezen naar iets wat de gebruiker ervan bedoelde.”