epilepsie

Mensen met epilepsie overlijden soms onverwacht zonder duidelijke reden. Dit wordt ook wel SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) genoemd. In Nederland eist SUDEP circa 150 (vaak jonge) slachtoffers per jaar. Hoe komt dit? Wetenschappers zijn dicht bij een antwoord.

Veel epilepsiepatiënten en hun familieleden zijn bang voor SUDEP. In het Trouw-artikel ‘Een dodelijk raadsel‘ beschrijft journalist Ingrid Weel de situatie van een gezin in Nuland, waarbij een moeder haar twaalfjarige zoon ’s ochtends dood aantreft. In het artikel concluderen epilepsiepatiënten dat neurologen meer over het verschijnsel SUDEP moeten vertellen. Je kunt wel sterven aan epilepsie, terwijl veel mensen menen dat epilepsie ongevaarlijk is. Maar neurologen worstelen hiermee. “In hoeverre moet je iemand nerveus maken?”, vraagt neuroloog Steven de Froe zich af. “Aan aspirine sterven jaarlijks ook tien mensen, maar dat vertel je toch niet aan iedereen die het bij de apotheek koopt?”

Een aanval voorspellen
Wetenschappers van de universiteit van Melbourne kunnen met behulp van een speciaal systeem enkele uren van tevoren voorspellen dat er een epileptische aanval aankomt. En dat is een doorbraak.

Met dank aan proefdieren
De laatste jaren wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar SUDEP. Wetenschappers hebben medische gegevens in handen van epilepsiepatiënten die – terwijl ze aan apparatuur lagen – zijn gestorven. Daarnaast hebben wetenschappers muismodellen gemaakt. De onderzoekers wekten epileptische aanvallen op en analyseerden de hersenactiviteit in de muizen. Hun conclusie is dat de SUDEP-muizen sterven omdat de hersenstam na een aanval uitvalt.

Wanneer een muis een aanval krijgt, dan stopt de elektrische activiteit in delen van de hersenen. Normaal gesproken treft het alleen minder belangrijke delen van de hersenen, maar in de SUDEP-muizen verspreidt de ‘depolarisatie’ naar belangrijk weefsel, zoals de hersenstam.

SUDEP voorkomen
Hoewel het paper van Jeffrey Noebels en Isamu Aiba zeer interessant is, weten zij nog niet waarom belangrijke delen van de hersenen uitvallen. Wanneer een antwoord gegeven kan worden op deze vraag, kan een SUDEP wellicht voorkomen worden met de juiste medicatie. Daarnaast kunnen epilepsiepatiënten met een vergrote kans op een SUDEP aangewezen, geïnformeerd en behandeld worden. Dit vraagt in ieder geval om vervolgonderzoek, waar straks wereldwijd tien- tot honderdduizenden mensen per jaar gered kunnen worden.