Voor sommigen is het de ergste nachtmerrie: niet meer kunnen communiceren met andere mensen. Voor mensen die leiden aan het locked-in-syndroom is dit de dagelijkse werkelijkheid. Door met de ogen te knipperen of te bewegen kunnen patiënten antwoorden geven op vragen. Uit een onderzoek blijkt dat 72 procent van alle patiënten die leiden aan pseudocoma gelukkig is.
“Veel mensen beoordelen hun kwaliteit van leven hoger dan ik zelf zou doen”, zegt Steven Laureys van de universiteit van Luik. “Dat klinkt misschien gek, maar sommige patiënten doen er alles aan om zich aan te passen aan hun nieuwe conditie. Ze openen geen nieuw hoofdstuk van hun leven, maar slaan een heel nieuw boek open.”
Hoewel 72 procent van de onderzochte patiënten gelukkig is, is de overige 28 procent ongelukkig. Van deze 28 procent zou 86 procent van de mensen na een hartaanval niet gereanimeerd willen worden. Bij de ‘gelukkige’ patiënten ligt dat aantal lager dan 50 procent. Van alle patiënten speelde zeven procent met het idee om euthanasie te plegen.
Een belangrijke voetnoot: onderzoeker Steven Laureys nodigde 168 mensen uit om te reageren. Slechts 91 mensen reageerden. Wellicht waren deze 91 mensen meer gemotiveerd om deel te nemen aan het onderzoek.
Situatie verbeteren
Uit het onderzoek kwam tevens naar voren dat sommige patiënten vaker deel willen nemen aan sociale activiteiten. “We hebben enkele factoren gevonden die we kunnen verbeteren, zoals patiënten meer mobiliteit geven of helpen om hen een stem terug te geven”, zegt Laureys.
Zin
Joseph Fins, professor aan het Weill Cornell Medical College in New York, is het eens met de conclusie van het onderzoek. “De resultaten laten zien dat mensen in staat zijn om zich aan te passen aan een nieuwe situatie. Met hulp van verzorgers kunnen patiënten een nieuwe manier vinden om het leven zinvol te maken.”
