Blijvende longschade ligt op de loer. Maar hoe ziet die eruit? En wat merk je ervan? Een grootschalig onderzoek moet duidelijkheid verschaffen.
Bij het Longfonds staat de telefoon roodgloeiend. Mensen met longziekten maken zich duidelijk zorgen. Sommigen denken – onterecht overigens – dat ze een verhoogd risico lopen om ziek te worden. Anderen maken zich zorgen over de gevolgen die een coronabesmetting voor hen zal hebben. De vragen worden door het serviceteam van de patiëntenorganisatie stuk voor stuk beantwoord. En de zorgen – waar mogelijk – weggenomen of in ieder geval aandachtig aangehoord. Maar bij het Longfonds zijn ze niet alleen maar bezig met de zorgen en vragen van vandaag. Er wordt ook al voorzichtig vooruit gekeken. Want het lijkt aannemelijk dat in ieder geval een deel van de coronapatiënten blijvende longschade aan het virus overhoudt. In dat geval is er met de opkomst van het virus ook een nieuwe longziekte geboren. Eentje waar we nog niets van weten.
Onderzoek
Hoeveel voormalige coronapatiënten de nieuwe longziekte ontwikkelen, welke symptomen de longziekte heeft en wat het betekent voor het dagelijks functioneren van deze mensen, is nog in nevelen gehuld. Maar daar moet als het aan het Longfonds ligt, snel verandering in komen. De organisatie hoopt – in nauwe samenwerking met de overheid en de Long Alliantie Nederland – op korte termijn te starten met een grootschalig onderzoek onder voormalige coronapatiënten en zo helder te krijgen in hoeverre hun gezondheid blijvend door de ontmoeting met het virus beïnvloed wordt.
Littekens
Het vermoeden dat dit voor ons mensen gloednieuwe virus blijvende schade aan kan richten aan de longen, is voornamelijk gebaseerd op ervaringen met andere virussen, zo vertelt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, aan Scientias.nl. “We zagen bijvoorbeeld dat ook de Mexicaanse griep en SARS tot blijvende longschade konden leiden. Nu is dit natuurlijk wel een ander virus, maar het is heel aannemelijk dat er ook bij dit virus verlittekening in de longen plaatsvindt die niet meer weggaat en tot problemen leidt.” Die littekens ontstaan doordat het virus cellen binnendringt en kapotmaakt. “Daar gaan dan nog ontstekingen overheen en zo ontstaat littekenweefsel,” vertelt Rutgers. “Op de plaatsen waar dat littekenweefsel ontstaat, gaat de elasticiteit uit het longweefsel, waardoor de zuurstofuitwisseling niet meer plaats kan vinden zoals zou moeten.” In hoeverre coronapatiënten daar in hun dagelijks leven iets van merken, is sterk afhankelijk van de omvang van het littekenweefsel. “Als er veel littekenweefsel ontstaat, kan dat bijvoorbeeld leiden tot een ander uithoudingsvermogen.”
Cohortstudie
Voor nu zijn het allemaal aannames. “We weten nog van niks,” benadrukt Rutgers. Maar daar moet spoedig verandering in komen. Want als het aan het Longfonds ligt, wordt er binnenkort gestart met een cohortstudie, waarbij voormalige coronapatiënten langdurig worden gevolgd. “Eigenlijk willen we drie dingen weten. Ten eerste: wat gebeurt er op celniveau in de longen? Daarnaast willen we vaststellen welke medische gevolgen dat heeft, oftewel welke symptomen mensen op de lange termijn ondervinden. En als laatste willen we ook kijken naar het psychosociale deel: hoe gaat het nu met deze mensen? Kunnen ze na hun herstel gewoon weer naar hun werk en functioneren zoals ze dat eerder deden? En als dat niet gaat, hoe kunnen we ze dan helpen?”
IC-patiënten
Het onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Waarschijnlijk zal het zich in eerste instantie met name richten op coronapatiënten die ernstig ziek zijn geweest. “Je moet dan denken aan voormalige coronapatiënten die op de intensive care hebben gelegen, een dubbele longontsteking hebben gehad en/of zuurstof toegediend hebben gekregen,” vertelt Rutgers. Enige haast is daarbij wel geboden. “We willen eigenlijk zo snel mogelijk starten. Want nu beginnen de eerste coronapatiënten van de IC te komen.”
Aan een onderzoeksplan wordt momenteel dan ook hard gewerkt. Ook wordt er gekeken naar de financiële middelen die nodig zijn om dit onderzoek van de grond te krijgen. Dat de studie er moet komen, staat voor de betrokken partijen buiten kijf. Alleen zo kunnen coronapatiënten ook in de toekomst rekenen op de zorg die ze nodig hebben.
