dna

Stel, de wetenschap analyseert jouw DNA en slaat de ruwe data vervolgens op een CD’tje op. Wil je deze ruwe data hebben, ook al kun je niets met deze gegevens doen? Waarschijnlijk wel. Volgens onderzoeker Anna Middleton van het Wellcome Trust Sanger Instituut in Cambridge wil een meerderheid toegang tot hun genetische data.

Middleton stelde een vragenlijst over genetische data op, die vervolgens werd ingevuld door iets minder dan 7000 mensen in 75 landen. Zij beweert dat 98% van de deelnemers graag hoort wanneer er – op basis van genetische data – een verhoogde kans op een bepaalde behandelbare ziekte is. “Zelfs wanneer de kans op het krijgen van deze ziekte slechts 1% is, hoort vrijwel iedereen dit graag van tevoren.”

Opvallend is dat 59% van de deelnemers graag ook de ruwe genetische data ontvangt, terwijl de gemiddelde burger hier niets mee kan doen. “De gedachte lijkt te zijn: als wetenschappers het weten, dan wil ik het graag ook weten”, legt Middleton uit. “Mensen vinden dat genetische informatie van hen is en daarom willen ze deze ruwe data graag in handen hebben, ook al doen ze er niets mee.”

Volgens Middleton zijn de meeste deelnemers erg enthousiast en positief over genetisch onderzoek. Misschien ook wel logisch, want mensen die minder interesse in DNA-onderzoek hebben, gaan natuurlijk niet een vragenlijst invullen. Middleton: “Bijna iedereen wil op de hoogte gehouden worden van toekomstig DNA-onderzoek. Alle deelnemers hopen dat hun DNA regelmatig opnieuw wordt gescreend. Ziekten die vandaag de dag niet gevonden kunnen worden, zijn over een paar jaar wellicht wel in de genen te vinden.”